Ideología y cronicidad: la apropiación neoliberal del final de la vida (Por Abel Novoa)

Ideología y cronicidad: la apropiación neoliberal del final de la vida (Por Abel Novoa)

Sin elaborar colectivamente el sentido del envejecimiento, la cronicidad y los objetivos de la medicina al final de la vida, no es posible emprender la labor de racionamiento de la tecnología.

El neoliberalismo se ha apropiado del concepto de progreso médico equiparándolo a desarrollo tecnológico y su utilización para prolongar la vida.

Sin desvelar las estrategias psicopolíticas neoliberales no será posible establecer las prioridades del sistema público de salud o, lo que es lo mismo, de nuestra sociedad   

Seguimos con la segunda parte, también ampliada, de la presentación realizada en las III Jornadas de la Asociación Ciudadana para la Defensa y Promoción de la Salud del País Valenciano (ACDESA) y las XXXIV Jornadas de la Federación de Asociaciones en Defensa de la Sanidad Pública, celebradas los días 19 y 20 en Castellón.
En la primera parte, reflexionábamos sobre la tecnología y (1) la imposibilidad de que la medicina siga centrada en su utilización y renovación intensiva; (2) la inutilidad de intentar abordar la sostenibilidad mediante la evaluación técnica y (3) lo imprescindible de una moratoria sensata a la introducción y utilización de tecnologías en el sistema sanitario.
En caso contrario estaríamos poniendo en peligro la pervivencia de la sanidad pública y de una sociedad mínimamente equitativa, capaz de abordar otros muchos problemas generadores de enfermedad y cuyas soluciones, además, beneficiarían otros muchos aspectos comunes.

El problema es que una moratoria a la utilización de tecnologías incidirá directamente en la población que más la utiliza: los ancianos y los pacientes crónicos.

Y obviamente esta población tiene necesidades muy importantes: aunque globalmente ha aumentado y aumentará la cantidad de vida, no parece que haya mejorado proporcionalmente su calidad.


Arriba podemos observar las 25 causas más importantes de morbilidad en el mundo (segunda columna) y su distinta incidencia en los países occidentales (primera columna)

No es que los ancianos y crónicos no vayan a tener necesidades, sino que sus condiciones cada vez responderán menos a la tecnología y a las intervenciones sanitarias. Pusimos algunos ejemplos en la primera parte de la charla: la diálisis en pacientes muy mayores o la utilización de quimioterapia paliativa podrían estar produciendo más daño que beneficio.
La mejora de las tecnologías ha hecho que su aplicación sea cada vez más segura pero no más efectiva en circunstancias como las que se relacionan con la multi-morbilidad y el final de la vida.

Si propugnamos una moratoria a la tecnología, la siguiente pregunta que debemos lógicamente responder es cómo hacerlo en la población que más la utiliza.
¿Es posible racionar la utilización de tecnologías en ancianos y crónicos avanzados sin que ello suponga una minusvaloración de la vejez, ni un abandono, real o percibido, de los más enfermos y debilitados?

La cita de Daniel Callahan resume perfectamente nuestra posición.
No estamos haciendo de la vejez una etapa decente y honorable en gran medida porque el objetivo de la medicina es prolongar la vida, cueste lo que cueste.

Dos ejemplos, de los que ya hemos hablado en NoGracias, serían: (1) la utilización de tubos de alimentación en pacientes con demencia avanzada; (2) las evidencias sobre la capacidad de la hospitalización (independientemente de la causa o duración) de causar discapacidades que los pacientes crónicos y ancianos valoran como peores que la muerte.

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Ayer se publicó en el JAMA of Internal Medicine una esperanzadora reducción de la prevalencia de demencia en la población norteamericana mayor de 65 años: de un 11.6% a un 8.8% en 12 años. El factor más importante asociado a esta mejora es el nivel de educación de la población. No se ha encontrado relación con ninguna intervención sanitaria.
Estos hallazgos suponen un apoyo muy importante a la estrategia de prevención primaria que es la mejora de la “reserva cognitiva” de las personas a lo largo de sus vidas, mediante la estimulación intelectual continua y la formación.


¿Es el momento de re-invertir el coste de los inútiles, caros y peligrosos medicamentos para la demencia en educación, estrategias comunitarias de participación o cultura popular?  (ver arriba la evaluación de estos medicamentos del boletín farmacológico independiente Prescrire)
Lo que plantea Callahan es que hay que re-conceptualizar el progreso médico y re-plantear los objetivos de la medicina con los pacientes mayores y crónicos avanzados.

Ambas cuestiones se complementan.
La concepción de “progreso médico” tiene una acepción relacionada con actuar, con hacer: utilizar todas aquellas intervenciones sanitarias y tecnologías que procuren los objetivos planteados para los pacientes mayores y crónicos avanzados, esto es, una buena muerte y aliviar el sufrimiento.
Pero progreso médico también debería tener una acepción, vista la sobreutilización irracional de tecnologías e intervenciones sanitarias, de no acción, de no hacer. Es decir, deberíamos también considerar progreso médico no utilizar todas las tecnologías e intervenciones sanitarias a nuestra disposición, aunque alguna investigación haya demostrado algún beneficio en algún paciente, sobre todo con enfermos muy debilitados o muy ancianos.

Callahan, de nuevo, lo dice mejor (ver cita arriba)
Por seguir con el ejemplo de las demencias. Progreso médico sería llevar a cabo todas aquellas intervenciones capaces de procurar calidad de vida a los pacientes con demencia; pero también será progreso médico evitar aquellas tecnologías e intervenciones que solo suponen un desperdicio de recursos (el gasto intolerable, por inútil y dañino, en medicamentos para la demencia) o un sufrimiento añadido para los enfermos (hospitalizaciones y alimentación por sonda).     

Muerte tolerable se definiría biográfica y no biológicamente y sería aquella muerte que todas las culturas considerarían triste pero no trágica. La muerte de una persona muy mayor no es una tragedia semejante a la que representa una muerte prematura. Muerte tolerable sería aquella muerte que llegaría cuando globalmente los objetivos vitales más importantes se han visto cumplidos.

La muerte tolerable sería la que tendría lugar tras una duración natural de la vida. Nuevamente, una definición biográfica y no biológica.
Arriba las preguntas clave que podemos resumir en dos:
1- ¿Podemos seguir dejando que sean los deseos individuales irracionales de los individuos, estimulados por el mercado, y las falsas promesas de la tecnología, los que decidan los objetivos de la medicina al final de la vida?
En el ejemplo de las demencias, es claro que cualquier esperanza de frenar su progreso es inmediatamente bienvenida por pacientes y familiares. Pero la utilización de los fármacos anti-demencia solo responde a esta falsa esperanza y no a las propiedades objetivas de los medicamentos. Son los beneficios marginales de los fármacos y las necesidades psicológicas de enfermos y familiares -por supuesto bien engrasados por la mala ciencia y el marketing de la industria que influye en los médicos- los que están decidiendo las prioridades de inversión de recursos por parte de la sociedad.  

2- ¿No parece más sensato que colectivamente intentemos darle un sentido al envejecimiento y la muerte y liberar estos conceptos de irracionalidad -como los deseos insensatos relacionados con la atención médica que comentábamos en la primera parte de esta charla y que reproducimos arriba – o la búsqueda compulsiva de los pequeños beneficios marginales que ofrece la última tecnología?
En el caso de las demencias parece mucho más productivo
(1) estimular o activar recursos comunitarios y sociales para ayudar al mejor cuidado de estos enfermos;
(2) elaborar colectivamente un sentido al cuidado, alrededor de su dignidad como seres humanos y su extrema fragilidad; y
(3) re-invertir el dinero que ahora estamos utilizando en los inútiles y caros fármacos antidemencia, o en los inútiles, dañinos y caros ingresos hospitalarios, en mejorar la educación o la participación comunitaria (es decir, en prevención primaria).
Pero no ocurre así.
La falta de recursos sociales y la idea neoliberal de que existe una responsabilidad casi total por parte de las familias en el cuidados de los enfermos dementes o muy mayores, está imponiendo una abnegación ilimitada a las familias, fundamentalmente a las mujeres, con daños que van desde el divorcio al maltrato del anciano, pasando por la depresión y la perpetuación del machismo. 
Las familias encuentran pocas dificultades para financiar los medicamentos antidemencia o ingresar a los pacientes cuando empeoran, pero no tienen las mínimas ayudas sociales necesarias para sostener el cuidado.

La anciana que murió quemada por culpa de la pobreza energética no tiene ningún problema para recibir una prótesis de rodilla (le haga o no falta) o el último quimioterápico en tercera línea, gastándose en un día lo que costaría financiar su luz durante 5 años. Esta es la paradoja actual; solucionarla es el reto más importante de los que defendemos la sanidad pública. 
Pero sigamos con la demencia.
Es la vulnerabilidad del otro y saber que las familias son las mejor situadas para cuidarles, lo que impone obligaciones con el anciano, pero estas deberían ser limitadas: hay que encontrar sentido interno al cuidado pero con ayuda externa. 
A cualquiera que le toque cuidar a una persona muy mayor sabe lo que cuesta. La mayoría de las personas que cuidan están dispuestas a sacrificarse pero hacerlo dentro de una comunidad que ha reflexionado y asume la inter-relación de nuestras necesidades y vulnerabilidades, a la vez que activa recursos sociales de apoyo, facilitaría enormemente la tarea.
Culpabilizar a las familias que claudican y llevan a estos enfermos a los hospitales, o juzgarlas por no ser capaces de mantener un cuidado mínimo, es cruel e impide la lucha por cambiar las verdaderas causas: el aislamiento, la insolidaridad, la falta de recursos públicos de ayuda. 
La hipertrofia de la respuesta sanitaria no solo no es una solución a las necesidades de los muy ancianos, dementes y de sus familias, sino que este “falso altruismo” del sistema acaba generando más inequidad vía coste oportunidad para estrategias no sanitarias.


El gasto en medicamentos para la demencia es un “recorte en forma de inversión” (ver primera parte) que debería convocar manifestaciones ciudadanas.
Quienes piensan que el neoliberalismo es solo una teoría económica destructora de reglas, instituciones y derechos están infravalorando su capacidad para alterar percepciones, cambiar las culturas, establecer las condiciones de las relaciones sociales o definir subjetividades.

¿Cuáles serían los objetivos de la medicina con pacientes en los que la muerte no sería una tragedia?
Aliviar el sufrimiento: no prolongar la vida; no enfatizar el manejo de las enfermedades (normalmente múltiples), sino centrar la atención en las necesidades del enfermo; no poner por delante de las preferencias individuales, los protocolos o las indicaciones que son válidas para pacientes más jóvenes, cuya muerte sí sería trágica.

Porque es cierto que entre los pacientes más mayores y enfermos existe una ambivalencia a la que debemos ser capaces de responder: el miedo a una medicina excesiva y a ser abandonados.

Mientras que parezca que la muerte se podría haber evitado porque la gente puede cuidarse más, el sistema sanitario puede hacerlo mejor, la atención no es suficientemente equitativa, la tecnología más innovadora no se está utilizando o falta investigación, seguiremos profundizando en las posibilidades que ofrecen los beneficios marginales de las tecnologías y las intervenciones sanitarias, y aumentando el gasto en la parte plana de la curva.

Siempre es posible más tecnología, más calidad de la atención sanitaria, más recursos para mejorar la accesibilidad… El problema es que la carga de enfermedad en nuestras poblaciones envejecidas o crónicamente enfermas es cada vez menos sensible a estas mejoras.

http://posmedicina.blogspot.com.es/2012/09/la-traicion-de-la-calidad-total.html

Garantizar la supervivencia del sistema requiere, sin duda, de “ciertos” sacrificios en términos de calidad: prestar servicios por debajo de la óptima calidad (conformarnos con “lo adecuado”), limitar ciertas intervenciones tecnológicas con beneficios muy marginales (medicamentos antidemencia) o priorizar la eficiencia sobre el confort.
Es decir, en palabras de Callahan:
“un cuidado de la salud equitativo siempre requerirá de sacrificios por parte de los pacientes individuales”La medicina puede hacer mucho para disminuir el sufrimiento pero es iluso pensar que es la principal protagonista. El anciano, el enfermo crónico y la sociedad son las variables más importantes en la consecución de este objetivo.

Plantear cualquier racionamiento de tecnología, aunque sea inútil, sin una reflexión profunda sobre el sentido del envejecimiento, los objetivos de la medicina en esas etapas de la vida o las ideas de muerte tolerable y duración natural de la vida, será contestado por los ancianos, por los enfermos crónicos y por la sociedad, de manera inmediata.

Por supuesto, las protestas estarán convenientemente catalizadas por la industria farmacéutica y de tecnologías sanitarias o por las aseguradors privadas, que han visto en la cronicidad su gran filón económico para un futuro con una abrumadora mayoría de población muy envejecida:
“Con los pacientes crónicos, compromiso sin fin”
(ESTEVE es el principal patrocinador de los congresos españoles dedicados a la cronicidad) 

Y, por supuesto, los políticos.
Ellos serán los que protesten más alto: los de derechas y los de izquierda.
Arriba una lamentable campaña del Ayuntamiento de Murcia dirigida a un pequeño porcentaje de ancianos ricos, tan alejada de la realidad social que da hasta miedo.

La falta de debate sobre el sentido del envejecimiento, la cronicidad, qué se puede esperar de la medicina al final de la vida o la muerte, es un problema ideológico. El neoliberalismo ha convertido todas estas cuestiones en asuntos privados, como la religión.
La falta de sentido es el precio de nuestra libertad, afirman. Pero esta supuesta libertad lo que nos trae son nuevas formas de dominio.

La ancianidad individualista, moderna, de viejos jóvenes, como los de la campaña del ayuntamiento de Murcia, impide la reflexión sobre el sentido y trasmite el mensaje de: “sálvese el que pueda”
Cualquier aceptación del envejecimiento y la muerte en este contexto es fatalismo; cuando llega, nadie está preparado: ni los enfermos, ni las familias, ni la medicina.

Sin sentido, la muerte siempre llega demasiado pronto

Esta es la tarea: hacer de algo que hasta ahora hemos considerado privado un asunto público. Lo hemos hecho antes con otros asuntos clásicamente privados. Antes era privado cómo gestionaba mis basuras; ahora es un tema público. Antes era privado cómo trataba el hombre a la mujer; ahora es una asunto público.
Pues lo mismo pasa con el final de la vida, el sentido del envejecimiento y los objetivos de la medicina en la atención de personas con enfermedades crónicas. El acuerdo no será total pero seguro que podemos alcanzar cierto consenso.

Igual que era intolerable no atender mínimamente el medio ambiente o la violencia machista, ahora lo es no deliberar sobre la muerte y la cronicidad.
Debemos encontrar una manera de cuidar a nuestros ancianos en las últimas etapas de su vida que no dependa del grado de utilización de tecnologías o intervenciones sanitarias.
Esa lucha desesperada no es buena ni para los enfermos, ni para una medicina cabal, ni para la sociedad en su conjunto, que está agotando su riqueza con los que menos se pueden beneficiar de ella mientras limita los recursos para los más jóvenes.
Escribe Callahan:
“Ha de ponerse freno porque los avances tecnológicos aseguran unos costes crecientes e ilimitados imposibles de satisfacer y porque el Estado tiene una responsabilidad con otros grupos de edad y otras necesidades sociales, no tan solo con el bienestar de los viejos” 
La falta de sentido con el envejecimiento y la muerte que preside nuestra sociedad es una consecuencia ideológica neoliberal

Escribe Byung-Chul Han:
“El neoliberalismo convierte al ciudadano en consumidor. La libertad del ciudadano cede ante la pasividad del consumidor. El votante, en cuanto consumidor, no tiene un interés real por la política, por la configuración activa de la comunidad. Solo reacciona de forma pasiva a la política, refunfuñando y quejándose, igual que el consumidor ante las mercancías y los servicios que le desagradan”

La liberación que promete el neoliberalismo es en verdad una sumisión a nuestros propios deseos; por definición, ilimitados; por definición, con más capacidad de esclavizar.
Los ancianos y pacientes crónicos están pagando un alto precio por el sesgo ideológico que impide dar sentido colectivo a la muerte y la cronicidad: no saben qué esperar.
Cuando una forma de muerte o envejecimiento se considera tan buena como otra, todas van quedando paulatinamente desprovistas de significado
En este vacío, es el capital el que genera las necesidades. La medicina de consumo domina.
Es un capitalismo de la emoción, dice Byung-Chul Han, que utiliza las emociones (miedo a la muerte, al dolor, a la soledad, al sufrimiento..) como recurso para generar necesidades y deseos y así incrementar la productividad, el rendimiento… el consumo médico. 
El consumo médico no tiene que ver con un consumo de productos o recursos asistenciales, sino con el consumo de emociones. 
Por eso el consumo médico es infinito; por eso no es agotable. 



La vejez neoliberal y la tecnología son las armas psicopolíticas más importante para los que atacan la sanidad pública; dos virus que la han infectado; solo tienen que sentarse a esperar y ver pasar el cadaver. Es cuestión de tiempo. Y no mucho.

El desperdicio de recursos del sistema público es como el rescate a los bancos: el precio del individualismo y la búsqueda desenfrenada del propio interés que preconiza el neoliberalismo, y que acaba afectándonos a todos en forma de crisis económica o sanitaria.


Hay que cambiar la estrategia: menos sanidad y más políticas destinadas a salud. 
Hay que poner fin al optimismo heredado de las primeras etapas de la fase sanitaria, cuando pensamos que solo la tecnología acabaría con las enfermedades.
El paso a la fase social de desarrollo de los sistemas de salud, no puede darse sin una profunda reflexión sobre la tecnología y su utilización con los pacientes ancianos y crónicos
El salto de función en el esquema de Repullo necesita esas dos palancas


 Abel Novoa

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